东田直树：当来自星星的孩子旅行到地球

很久很久以前，在一个小小绿色的安静星球上：

自闭儿：嗯——欢迎来到我的星球。

地球人：你不觉得自己身子沉吗？就好像我的胳膊和腿上都绑了哑铃一样。

自闭儿：啊，但是在你们的星球上，我经常感觉自己就像失重一样，游来游去。

地球人：好吧，现在我体会到你的感受了。真的。

——东田直树

自闭症不是病，它是一种障碍，被称为广泛性的发展障碍 (pervasive developmental disorders) ，这种障碍对言语性和非言语性的交流以及社会互动会产生显著的影响，通常在3岁前症状就已出现，并会对教育产生不利的影响。

先跟我们一起想象一下自己丧失了说话能力时的情形。你现在无法跟别人描述你饿了、累了或是痛了，也不能跟任何朋友诉苦。

大家可以进一步设想一下，想象你失去了交流能力，负责你思想的“编辑”没告诉你一声就离开了。很有可能你并不知道这个“思想编辑”的存在，但是他离开以后，你才发现这多么年都是他在掌管着你大脑的正常运转，而现在木已成舟，为时已晚。脑海中的想法、回忆、冲动和思维像决堤的洪水一样，将你淹没，而你却无能为力。本来，你的“思想编辑”控制着整个流程，把大多数无用的内容都删除了，只为你精选一小部分让你思考，但是现在所有庞杂的信息都充塞着你的大脑。

现在，请再想象你的大脑是一个房间，里面有20台收音机，都调到不同的频道，聒噪地播放着各种声音。而这些收音机没有开关，也没有音量控制按钮，这个房间里也没有门窗，只有当你筋疲力尽、丧失意识的时候才会有人来解救你。

更糟糕的是，另一个到目前为止你都不曾注意到的“编辑”—“感官编辑”，也不打招呼就走了。猛然间，周围环境里的感官刺激源源不断地涌入，似泥沙俱下，难以阻挡。各种颜色和图形在你脑海中游走，吵闹着要引起你的注意。你毛衣上的衣物柔顺剂的味道，现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样浓烈；原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人；而你的平衡感和本体感好像也失常了，地板就像巨浪中的小船一样，不断地东倒西歪。你似乎无法感觉到手脚的存在了，但你能感觉到各块颅骨、每块面部肌肉：你的脑袋就像是被困在一个小三号的摩托车头盔里。这也许就可以解释为什么空调的声音在你听起来，就像电钻声一样震耳欲聋，而你的父亲就站在你正前方跟你说话，听起来却像是在一列穿梭在隧道中的火车上给你打电话，而且说的还是流利的外语。你也似乎听不懂自己的母语，或是任何一种语言了：从现在起，所有的语言对你来说，都是外语。

你甚至无法感知时间。对你来说，一分钟和一小时没有任何差别，你就像是被埋葬在埃米莉·狄更生关于永恒的诗作之中，或被困在时间扭曲的科幻电影之中，无法逃离。不过，诗歌或电影终有结束时，而你却永远被困在现实中。自闭症将会伴随你终生。但是即使是“自闭症”这三个字对你来说也毫无意义可言，因为你根本听不懂英语、希腊语或是泰语中“自闭症”的对应词。

东田直树就是生活在以上这样一个世界的星星的孩子，他的自闭症严重到无法跟人进行口语交流，即使到现在也是如此。不过，多亏了他有一个雄心勃勃的老师和他自己的坚持，他学会了借助“字母格”拼写文字。日本的字母格里有40个基本平假名，正好与通用的QWERTY式电脑键盘（柯蒂键盘，即全键盘）相对应，把这些英文对应字母画到一张纸板上，东田用手指出纸板上的字母，拼出所有的字，然后再由身边的助手进行誊写，以达到交流的目的。就是通过这种方法，才能积字成句、积句成段，最后汇集成书。在网格周边还有一些“其他符号”，包括数字、标点和“完成”“是”“否”几个字（虽然东田可以直接敲击电脑键盘来写作和发博客，但是他觉得这种低科技纸板字母格反而可以减少干扰，帮助自己专心，提高效率）。在上小学时，这个方法就使他能够与其他人交流，写诗、写故事，而通过他在《我想飞进天空》这本书中，以问答的形式，对自闭症儿童行为的解释，我们更清晰的看到了这些孩子们的内心世界。

以下内容摘自《我想飞进天空》

自闭症的表现

1. 为什么你讲话这么大声且古怪？

不由自主发出的怪声不是我有意为之

是一种条件反射

一种是对我看到事情的条件反射

一种是对过往记忆的条件反射

如果我试图控制

就会像掐住自己的脖子一样

痛苦又憋闷

东田直树说他没办法控制，他并不是故意怪声怪气的，有时候脑海里有一个词就突然蹦出来了。但有时候他觉得自己的声音能够安慰自己，这个词有可能是前几天突然出现的，当他反应过来时，就会突然大叫出声来安慰自己的情绪。

可见，他们并非故意如此，他们也难以控制，而且如果你知道这是一种安慰自己的方式，那就让他们去说吧。

2. 为什么你会一遍一遍地问相同的问题呢？

我猜想正常人的记忆是以连点成线的连续方式储存的

而我的记忆却更像是杂乱无章的一堆点

我会经常“捡起”一个点

就是通过问问题

这样我才能找出这些点所代表的最初的记忆

在《雨人》中那个自闭症哥哥经常会问相同的问题，比如一遍遍问：“咱们待会儿去哪？”“咱们待会儿去哪？”重复这些问题并不是因为不懂，那他们为什么还要一遍遍地问相同的问题呢？

东田直树回答说，他们并不是不理解，而是他们很快就会忘掉刚刚听到的东西，对他们来说，刚刚接收到的消息跟很久之前接收到的信息，两者之间并没有太大的区别。试想想看，当你度过一天的感觉和你度过一秒的感觉一样时，你会不会觉得很恐怖呢？

既然这些来自“星星的孩子”对我们的地球很不适应，我们就把不耐烦收起来，一遍一遍地耐心作答吧。

3. 你会觉得孩童语言更容易理解吗？

 为什么你回答问题需要很长时间？

不论什么时候

如果有人还是把我当成蹒跚学步的孩子

会让我很受伤

就按照我们的年龄正常对待我们就行

真正的慈悲在于推己及人，不去伤害别人的自尊

反正我是这么想的

一遍一遍的问问题类似，东田直树回答说，并不是因为他没有明白问题，而是因为当他回答时，答案经常突然就从脑海中消失了。而这些答案一旦消失，就再也找不回来了。

这种感觉特别无奈，就像我们有时在讲话时想好了的桥段，一晃神，就完全忘记该说什么了。还有一个原因就是我们常人的语速比较快，在他们还没完全弄明白一个问题时，又抛出了很多其他问题对进行狂轰滥炸，让他们彻底发懵。

有一个类似的比方，如果你曾经外语听力渣渣，还记得当初听外语测试的感觉吗？对，就是那样，这个问题还没反应过来，下个问题又来了。那个时候，你心里想的是什么呢？能不能慢一点呀，能不能再重放一遍呀！什么，不行，那就算了吧，直接低头在答题纸上圈答案……

4. 为什么你说话时不跟别人进行眼神交流？

我们常被叮嘱“跟别人说话的时候，要礼貌地看着别人的眼睛”，但对自闭症人士来讲，跟别人讲话时看着对方的眼睛是一件很困难的事情。

东田直树说，他知道这样做不礼貌，但一旦盯着别人的眼神，他就会分神，根本不知道对方说了什么，所以他就避免眼神接触。他们将谈话对象的词语视觉化，尝试动用所有的感觉器官，揣摩对方在说些什么。

所以，我们不必为此而困惑，他们不盯着我们的眼神看，只不过想调动起所有的注意力来听懂我们的话。其实自闭症者也很困惑，为什么普通人会认为只要交谈的双方进行了眼神交流，就意味着听的那一方能听懂对方所说的每一个词呢？要是这样就能行的话，恐怕自闭症早就被治好了吧。

5. 为什么你不能正常说话？

 为什么你说话的方式那么奇怪？

对于我们来说

想要一边思考一边进行对话是很困难的

当我的思维和表达出现差距的时候

从我嘴里脱口而出的词语是我当下唯一能抓住的

不过多阅读还是有用的

所以，即使我们做的事情没有那么完美

也请你们千万不要嘲笑我们

东田直树说，他们经常无法表达出他们心里想说的话，有时候他们说的话并不是他们心底的想法。当他说“吃”的时候，并不一定就是想吃东西，很有可能是不想吃。

他们无法控制自己的身体，就像是一个失灵的机器人，所以无法正确表达自己的想法，而我们要做的就是反复确认，找出他们内心真正的想法。

案例：

关于“大家”的意思

有三个朋友正在讨论他们患有自闭症的同学，

“嗨，她刚刚说‘大家’”

“所以······意思是说她想要跟大家一起？”

“不知道。也可能是她想要知道大家是不是都参加”

实际上，这位自闭症女孩所说的“大家”来自老师稍早时候讲的：“明天大家都去公园。”这位女孩想要知道他们什么时候去。她想通过重复她唯一能使用的词语“大家”来得到答案。

6. 为什么别人跟你说话的时候，你都不理不睬？

对于自闭症者来讲，即便有人正在他面前跟他讲话，他依然无法注意到，因为他们很难通过别人的声音去判断是否有人正站在那里跟他们说话。但这种我们常人看来的故意的“没注意到”并不是真的故意的，他们比我们大多数的地球人要诚实得多。

因此，如果你在跟自闭症者讲话前，最好能叫一下他们的名字，引起他们的注意，就不会出现不理不睬的状况了。

7. 为什么你跟别人挥手再见的时候，掌心朝着自己？

对自闭症人群来说，模仿动作其实是很难的，因为他们更关注细节。当别人朝他挥手时，他第一眼看到的就是手心，所以当他做挥手这一动作时，他就会想起手心朝向自己的画面，所以他就会用完全不一样的方式朝自己挥手。但不一样，甚至输赢，这又有什么关系呢？

案例：

东田直树创作的小故事《龟兔赛跑新传》：很久之前的龟兔赛跑，兔子输了。尽管其他动物并不在乎这个结果，但兔子坚持再比一次。第二次比赛时，当兔子像离弦的箭一样冲出去的时候，乌龟摔了个四脚朝天，于是其他动物就背乌龟回了他的家。最后，兔子到达了终点线，可只有他一个人孤零零地等在那里。

好吧，你赢了，可有谁在乎呢，我是有点看上去不一样，可是又有多大关系呢？

8. 为什么自闭儿会突然抓狂？

当自闭症者看到自己犯的错误以后，意识就会立即封闭起来。他会大哭、大喊、吵吵闹闹，但是就是不能理清头绪，思考其他事情。无论错误多微小，对他们来说都很重大，因为他们分不清这个错误是微小还是重大。

案例：

倒水的抓狂

我往杯子里倒水的时候，会要求自己一滴都不能洒出来。如果倒水时，有一滴洒出来了，不行，哇！就开始抓狂了。因为我不知道这个错误是大还是小。所以一旦我犯了一个错，犯错这件事情本身就会像海啸一般地向我袭来，像海啸摧毁房屋和树木一样，我也被这种情绪摧毁了，有那么一瞬间，感觉被淹没了。

生活中我们常遇到情绪淹没的情况，当夫妻俩吵架、摔东西的时候，情绪淹没让他们失控。当自闭儿被情绪淹没时，他要做的就是尽快逃离，所以，他会哭闹、喊叫、乱扔东西，这跟你失控时骂娘、摔东西、打架有什么区别呢，只不过触发点不同而已。

9.你好像不喜欢跟人握手？

其实不是我们不喜欢跟人握手

而是当我们恰巧看到了一件有意思的事情时

就会忍不住松开握住的手冲出去

我甚至都没有意识到自己已经松开手了

直到我听到别人说

“呃，好像他不想要跟我握手”

自闭症患者很讨厌别人触碰吗？

通常对于我们来说

被别人触碰就意味着自己都控制不了的身体

却掌握在别人手中

就好像我们失去了自我一样

想想都可怕

东田直树答到，因为他们本来觉得控制自己身体就是一件特别困难的事儿，如果再被别人抱住或者再被别人握住了手，就会觉得更绝望，因为这就意味着自己都控制不了的身体被别人掌控了。所以每次当别人试图拥抱他们的时候，试图拉他们手的时候，他们都会排斥。

10.你有时间意识吗？

对我们来说

把握时间的难度不亚于

凭空想象一个从未去过的国家的难度

时针、分针可能会显示时间的流逝

但实际上我们根本察觉不到其流逝

这才是让我们紧张的地方

11.你希望自己成为“正常人”吗？

即便有人研制出某种治疗自闭症的药物

我也可能会选择继续保持现在的样子

简单说来，就是我已经认识到

每个人类个体无论他或她有没有缺陷

都需要努力拼搏

只有在为幸福奋斗的过程中

你才会找到幸福

12.你对自闭症本身怎么看？

尽管自闭症人士跟其他人在生理层面上很相似

但实际上很多方面都不一样

我们更像是从遥远的过去而来的旅行者

如果我们的存在

可以帮助世人记起什么是对地球最重要的

那么我们也会从中获得平和喜乐

东田直树不只解释了关于自闭症的很多行为，还有行为背后的规律和特征，只要了解自闭症者行为背后的原因，我们就会明白，自闭症的孩子并非没有感受；相反，他们感受非常强烈。他们缺乏的只是一个表达自己的方式。他们，只是和我们不一样。而他们特别愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。

所以当星星的孩子绑着沉重的哑铃来到我们身边时，要知道，他们很难做到我们常人的样子；当他们表现怪异，给你带来麻烦时，也要知道，他们是多么不想这样，但他们根本做不到。如果你想帮助他们，那么你需要把你对地球人的认知和行为的模式切换一下吧。

作为父母在教育子女的过程中，有良性的螺旋式上升也是非常有效的：你对孩子的期望值提升了，你应对困境的能力也加强了，而你的孩子也会察觉到并做出反应。

事实上，在日常的生活中，当我们在理解他人时，当我们在经常性地批评、看不惯他人之时，是不是也该问问他们是来自哪儿呢？

东田直树（NaokiHigashida），1992年出生于日本千叶县，5岁时被诊断出有重度自闭症。他曾获得21世纪未来博览会未来之梦大奖，以及第四、五届格林童话奖中小学年级的大奖，从此获奖无数。日本NHK、朝日新闻、日本电视台、富士电视台、东京电台、东京新闻、每日新闻等媒体都对其进行过广泛的报导。东田直树著有多部著作，现在仍持续写作，不断努力为自闭症群体发声。

插画绘者简介：

张汉，南京人，大家都称他“大宝”，3岁被诊断为自闭症，5岁后学习绘画，并坚持至今。十几年的康复训练和父母耐心的教导，让大宝发生了翻天覆地的变化。目前大宝的画作已在山东、浙江、重庆等十多个地区展出。2015年12月曾在上海合作组织招待年会上与郎朗同台献艺。

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